照护 哈佛医师和阿尔茨海默病妻子的十年PDF下载|百度网盘下载

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护理 哈佛医生和阿尔茨海默病妻子 10 年作者 Arthur Kleinman，著名医学人类学家，在文化精神病学、全球健康、社会医学等领域也享有重要地位，担任美国国家科学院院士和美国国家艺术与科学院院士。

简介

什么是阿尔茨海默病？如果有一天你的家人突然不认识你了，你该如何应对，如何安抚，如何照顾？面对注定以“失败”收场的战斗，面对亲人终将失去理智、迷失自我的结局，被现实打击的我们如何与孤独共存？

这本书讲述了一个关于“关心”彼此的感人故事。在被诊断出患有早发性阿尔茨海默病后，Kebowen 开始以丈夫和医生的身份照顾妻子。书中讲述了他在医学界的人生历程和他与妻子的故事，从中可以看出凯博文与妻子之间的真挚感情，以及现代医学和医学教育中对“关怀”的忽视。 ，可以看到“关心”如何为我们每个人找到意义。他用自己的身世，强调“关怀”是医学的核心。

图书特色

这是一封用十年关怀写下的感人情书，是精神科医生践行的“科学关怀指南”。

哈佛大学著名人类学家、医学人类学创始人柯博文以亲身经历为大家写了一堂必修课——“我的整个职业生涯都在研究疾病和护理，但为了我所爱的人。成为真正的家庭照顾者的经历是一份难得的礼物。”

直击医学本质，直面医患矛盾，直击医护核心。

著名人类学家、加州大学洛杉矶分校中国研究中心主任闫云翔，北京大学哲学系教授吴飞推荐序言；复旦大学人类学研究所教授潘天舒担任审稿人；清华大学社会学系教授，公共卫生研究中心主任景军，中国科学院院士、北京大学第六医院院长陆琳，上海市精神卫生中心主任许一峰《查无此人》中心、作者、文学翻译家，联合推荐。

书籍内容

中国读者

前言 一份关怀与人类荣耀 颜云翔

第二节吴飞在江源的照料

前言

第一章年轻时

第 2 章成为一名医生

第 3 章我遇见了琼

Chapter 4 我与中国的不解之缘

Chapter 5 点燃关怀之火

第 6 章西雅图的黄金时代

第7章毫无预兆的开始

第8章是医生和丈夫

第 9 章黑暗的日子

第 10 章护理实践的悖论

第11章：寒夏、秋收和冬收

结束

谢谢

姚昊后记

参考书目和推荐读物

本书前言

《关爱》第一版于2019年9月17日在纽约上映，距离这本书中文版的序言写完才半年多一点，但谁能想到这六个月会完全改变我们的生活吗？在我写这篇前言的时候，Covid-19 大流行已经关闭了世界大部分地区，人们不得不担心健康和生活问题（主要是绝望的问题），而这种关注程度也比我见过的高在我生命中。如果人们曾经不熟悉护理（无论是专业护理、家庭护理还是自我护理），那么那些时代已经一去不复返了——今天，世界各地的人们意识到健康和医疗保健是最重要的事情。然而，当新闻媒体将注意力集中在被隔离者和一线工作人员（如医务人员）的经历上时，我们也注意到，在关爱和关爱方面，这些报道是相当肤浅的。 《关怀》一书提供了不同的视角。它关注和探索：家庭、个人和医务人员应该如何提供护理？在护理过程和不同的护理情况下，对他们来说最重要的是什么？

Care 提出了一种关怀和关怀的思维方式，可以更广泛地应用于 COVID-19 和其他疾病，从突发的健康灾难到慢性疾病。有没有人性的温暖，人性的“存在”，如何将个体家庭的资源与专业的照护体​​系相结合，支撑长期照护的沉重负担，如何保存我们共同生活的记忆——这些都是护理和护理的基本要素和过程。 《关怀》讲述了我已故的妻子琼克莱曼，以及我沉浸在中国文化和社会中的故事。它改变了我们是谁、我们的生活方式、我们建立家庭的方式、我们的职业兴趣以及我们生活中最重要的事情。半个世纪的交往让我成长为丈夫和医生，这本书讲述了我的成长故事——从台北，到长沙，再到上海、北京、香港和其他华语地区。随着我们对中国语言、文学、历史、人类学和政治学的了解越来越多，我们的理解也在不断变化。在这些深情和道德反思的故事中，你会看到中国的人和事。中国的一切都定义了我们的生活、我们的自我意识、我们的人际关系和我们的价值观。

从 1969 年到 2011 年，我和琼在东亚中国地区生活了七年半。我们的很多朋友，甚至大部分朋友都是中国人。我们的孩子安妮和彼得在很小的时候就学会了说中文。安妮后来在哈佛大学学习中文，并在耶鲁大学完成了关于香港住房政策的博士论文。后来，她嫁给了一个华裔美国人，他们的两个孩子（我的孙子和孙女）都会说中文。彼得获得了博士学位。毕业于康奈尔大学，成为土壤科学家，领导美国农业部的环境研究项目，并就中国的环境保护问题提供建议。

在写这篇前言的时候（琼逝世9年后），我还在南京筹划一个名为“中国养老社会技术”的合作项目。有数名中国博士。该课题组的学生帮助中国建立了医学人类学学科。与我共事过的其他博士后研究员、精神科医生、社会医学专家和公共卫生从业人员现在直接参与应对 COVID-19 危机。所谓的生命之轮，会重演。

除了这些故事之外，《关怀》还讲述了其他故事，尤其是琼和我在那可怕的十年中所经历的一切。在那十年中，琼因进行性阿尔茨海默病而失明和痴呆，最终过早死亡。在这个过程中，我成为了琼的主要家庭照顾者，笼罩在我身上的无知面纱似乎被揭开了，我更清楚地看到了照顾的意义，以及照顾者的要求。我开始将照顾理解为从童年开始的事情，男孩和女孩在学习如何照顾自己、如何“担心”生活和人际关系以及如何照顾他人方面经历了不同的社会化过程。我也意识到，对于处于巅峰期或晚年的人来说，关怀可能并不意味着同样的事情。在接下来的章节中，你会读到我学到的东西。

总之，我相信关怀是我们生活、家庭和朋友关系中最重要的事情之一。这既是对他人的善行，也是对自己的善行。关怀是将我们的社会凝聚在一起的粘合剂。而这本书的写作本身就是一种关怀的行为，既是对琼的怀念，也是对自己的一种启迪。衷心希望这本书能给中国的护理工作带来一些帮助。也希望能给医护人员带来一些帮助。

这本书中可能有我对生活艺术的一点点智慧。我想用这本书作为对中国人民和中国文化给予我的一切的回报。

陪伴患有老年痴呆症的妻子十年，医生的丈夫的关怀方式

在当今的国家，公众对抑郁症这种精神疾病早已耳熟能详，并开始改变其狭隘的偏见，以更加包容、开放的态度来看待它。

但在 1980 年代，不仅公众对抑郁症缺乏了解，甚至医生在诊断时也经常将其简称为“神经衰弱”。

“神经衰弱”一词是 1860 年代一位美国神经病学家创造的，用来表达由于压力导致神经系统最终崩溃。但它过于模糊和笼统，最终无法再被使用。然而，在1980年代的中国，这个词仍然很流行。

因为当时的精神科医生只从病理角度对患者进行诊断和治疗，而忽略了他们所遭受的家庭和社会创伤。

作为在中国进行研究的美国学者，凯博文注意到了这一点，成为第一个在国内进行抑郁症研究的外国人。

从此，他与中国结下了不解之缘。他不仅是改革开放后最早来大陆做研究的美国专家之一，而且在哈佛期间培养了大批中国人类学家。广泛的学术合作。

凯文

对于凯博文来说，寻找疾病背后的社会和家庭因素，从人文的角度进行治疗，或许能让患者真正得到治愈。

这不仅适用于抑郁症，也适用于所有疾病。

苦难可能是一个人的生命

凯文出生在一个富裕的家庭，虽然他听说过和读过贫穷和苦难的故事，但他从未接触过或尝过它。

在医学院度过的临床岁月，让他第一次对人类的苦难有了全面而深刻的认识和体验。

他在硅谷中心的圣克拉拉县医院，在那里他看到了许多从墨西哥移民的女性农场工人，她们的孩子营养不良。这些孩子不仅吃不饱，而且免疫功能也很差，长期接触大剂量农药，寄生虫和传染病并存。

急诊室里经常有空巢老人，他们非常瘦弱，每天的生活费往往不到一美元，无力支付最基本的医疗保健服务，而且总是有各种典型的贫困症状。慢性疾病如肺结核、皮肤伤口感染发展成巨大脓肿、未经治疗的肿瘤......

还有一位白发苍苍的老妇人，在年轻时与一名从法国战场归来的士兵感染了梅毒。然而，在青霉素出现之前，唯一的梅毒药物含有砷。药物对她的身体造成了严重的不良反应，她出现了肝损伤和皮肤发黄。她担心自己的身体，害怕把梅毒传染给别人。肉体上的疼痛折磨着她，但同时，她也无处抱怨灵魂的重担……

贫穷撕裂人们的生活，直到它摧毁一切。苦难就像水刑，长时间地折磨人，慢慢地直到窒息。

对于苦难，我们中的许多人缺乏真正的理解和体验，因为它是遥远而抽象的。只有把这个词转化为新鲜的生命，我们才能开始领悟它的深刻内涵。

苦难不是一个名词或一个故事，它是一个人的生命。

如何理解医患关系

如果您了解痛苦，您就会了解患者背后的原因。

病理性疼痛下，有患者的成长环境、家庭情况、人际关系、生活条件等因素。

然而，现实情况是，许多临床医生对患者的困境一无所知，充满了偏见和挫败感。

因缺乏相互理解而产生的误解和偏差，也成为医患矛盾的根源之一。

当他的妻子被诊断出患有阿尔茨海默病时，患者家属凯博文从另一个层面理解了医患关系。

他所爱的人的状况让他很担心，但专业医生从未给他关于家庭护理人员的建议，也没有人认为物理治疗师或来访护士能够帮助他们。对于专业医生来说，最重要的是患者的大脑状况，而患者及其家属要面对的实际问题则是次要的。

这是不同岗位的患者和医生在思维上的必然差异。

凯博文和他的妻子凯博一是哈佛大学中国语言文学教授。照片 Arthur Kleinman 和 Joan Kleinman (c Torbin Eskerod)

在医生恶性伤害事件频发后，医患关系是我们不得不关注的问题。当从外部找不到解决方案时，也许答案就隐藏在里面。

“任何护理都必须基于被护理者最迫切的需求，了解他们的痛苦、挣扎和恐惧。”凯博文认为，医生为患者提供的不仅仅是医疗手段，更应该是关怀。

护理需要我们的耐心、细心和热情，才能真正将患者的生活和情况铭记于心。

但是，临床工作非常辛苦。想要长期从事临床工作，保持高水平的专业素质，真的不可能接近和渗透到每一位患者的世界。

人文医学的理想主义实践在疲惫的现实面前如此脆弱。

护理实践的困境

凯文写道：“这个世界上似乎有成千上万种苦难，但医学却忽略了它们。”这种无知可能是不必要的。

Kelvin 的学生 Adele 从小学起就立志成为一名医生，一名关心她的病人并将他们的痛苦经历置于一切之上的医生。毫无疑问，她会是那种把病人的利益放在第一位的医生。

第一年当内科住院医师，一天，她已经忙着在病房工作，晚上上夜班，去急诊室，处理许多棘手的临床问题。当晚凌晨两点，休息了不到半小时的阿黛尔又被吵醒了。患者第二天将接受大手术。阿黛尔治疗完毕，想赶到病房门口，在晨检前眯了眯眼，却被病人拦住了。

患者对即将进行的手术感到紧张，想和她聊天。阿黛尔脱口而出，拒绝了病人。

当阿黛尔意识到自己的所作所为时，她非常沮丧。在残酷无情的临床现实中，她没有时间照顾她的病人。

在妻子患上阿尔茨海默病后，每当凯文作为患者家属想与医生交谈或需要护理支持时，医生都会表示不解。这些专业的神经科学家医生是最忽视关心的人。

他很伤心，但更可以理解的是，这样的系统控制了他们的医疗费用，并希望他们在有限的时间内看到尽可能多的病人。在这样的制度下，医生无法确保他们与家人保持良好的关系。

Kai Bowen 根据他多年的临床经验和医学人类学的学术背景，更重要的是，他作为家庭护理人员的经验考虑了医学护理实践。

关怀，一种极具人文精神的理想化实践，实际上面临着四个悖论。

第一个悖论，传统上医学将护理置于其临床实践的核心，但经过数十年的发展，护理在医生的实践中越来越边缘化。

第二个悖论是，与其他医疗专业人员和家庭成员相比，医生对护理的贡献要少得多，但医生往往会忽视这些重要的工作伙伴。

第三个悖论是医学教育的新生往往对护理实践和社会心理学表现出更大的兴趣。但结果表明，随着医学教育的进步，对医学生的关怀能力有所减弱。

最后，医疗改革旨在促进护理实践，结果却很矛盾地破坏了它。

将护理整合到医疗保健系统中是一项具有挑战性的工作，有时甚至是理想主义的工作。然而，人类不会停止前进，我们总是在攀登更高的山峰。

正如中国科学院院士、北京大学第六医院院长卢林所说：

白头偕老，优雅离去，是我们每个人最后的尊严。在离开这个世界之前，每个人都能得到很好的照顾，这是我们现代社会和文明的方向。

国际医学人类学和心理健康领域的代表凯博文在新书《关怀：哈佛医生和他的妻子患阿尔茨海默病的十年》中，结合自己的经历，描述了他对“阿尔茨海默病”的深刻理解。护理”，指出了医疗体系中的各种问题和悖论。

从个人的苦难到人的苦难，从家庭的关怀到社会的关怀，凯博文在本书中呈现了他对生命理解的巅峰。

他写道：“我的整个职业生涯都在研究疾病和护理，但是为了我所爱的人而成为真正的家庭照顾者的实践经验是一份很棒的礼物。”

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这是我们所有人都应该拥有的礼物，毕竟，我们都曾经、现在或将要成为所爱之人的照顾者。